• تحت شعار "أركض أبعد من الهيموفيليا".

شاركت شركة روش، بالتعاون مع الجمعية الأردنية للثلاسيميا والهيموفيليا، في سباق الركض من البحر الميت إلى البحر الأحمر (Dead to Red)، الذي أقيم يومي 22 و23 تشرين الأول 2026، انطلاقا من البحر الميت وصولا إلى العقبة، ضمن مبادرة لنشر الوعي بالهيموفيليا، وتصحيح المفاهيم المرتبطة بها، وإبراز أهمية النشاط البدني المناسب في حياة الأشخاص المتعايشين معها.

وحملت المشاركة شعار "أركض أبعد من الهيموفيليا"، تأكيدا على طموحات المرضى وقدراتهم، ودور الرياضة في تعزيز مشاركتهم المجتمعية مع مراعاة احتياجاتهم الصحية والتوجيهات الطبية الخاصة بكل منهم. وجمعت المبادرة موظفين من روش وعدائين وأشخاصا متعايشين مع الهيموفيليا، لإيصال رسالة مشتركة حول أهمية المعرفة والرعاية والدعم في تمكين المرضى من ممارسة الأنشطة الملائمة لحالتهم.

وقال معاذ الزغول من روش: "نؤمن في روش بأن تحسين حياة المرضى يتجاوز توفير الحلول العلاجية، ليشمل نشر الوعي ودعم قدرتهم على عيش حياة أكثر نشاطا ومشاركة. وتأتي مشاركتنا في سباق البحر الميت إلى البحر الأحمر، بالتعاون مع الجمعية الأردنية للثلاسيميا والهيموفيليا، لتسليط الضوء على أهمية النشاط البدني المناسب والحياة الصحية للمتعايشين مع الهيموفيليا. ومن خلال هذه المبادرة، نؤكد أن طموحات المرضى تستحق الدعم، وأن التوعية المجتمعية والشراكات الفاعلة تسهمان في تعزيز فهم احتياجاتهم وإتاحة فرص أوسع لمشاركتهم."

من جانبه، قال الدكتور عطوة الطورة: "من المفاهيم التي نحرص على تصحيحها أن الإصابة بالهيموفيليا تعني الابتعاد تماما عن الرياضة والنشاط البدني. فاختيار الأنشطة المناسبة يعتمد على الحالة الصحية لكل شخص وتقييم الطبيب المعالج وتوجيهاته. وتتيح لنا هذه الفعاليات تقديم معلومات واضحة للمرضى وأسرهم والمجتمع، تساعد على فهم الحالة ودعم المشاركة في الأنشطة الملائمة، بعيدا عن الخوف أو التصورات المسبقة."

والهيموفيليا اضطراب نزيف نادر يحدث نتيجة نقص أو غياب أحد عوامل تجلط الدم، وقد يؤدي إلى استمرار النزيف لفترة أطول من المعتاد، أو حدوث نزيف داخلي، ولا سيما في المفاصل، دون إصابة واضحة. وتختلف احتياجات الرعاية من شخص إلى آخر، ما يبرز أهمية المتابعة الطبية والتوعية بطبيعة الحالة وتأثيرها في الحياة اليومية.

وقال عصام الحسنات، ممثل الجمعية الأردنية للثلاسيميا والهيموفيليا: "تمنحنا المشاركة في هذا السباق، بالتعاون مع روش، فرصة لنشر الوعي بالهيموفيليا وإيصال صوت المرضى إلى المجتمع، والتعريف بتحدياتهم وطموحاتهم. وتحمل مشاركة المتعايشين مع الهيموفيليا إلى جانب العدائين رسالة مهمة، مفادها أن الرعاية المناسبة والتفهم المجتمعي يدعمان قدرتهم على ممارسة الأنشطة الملائمة لحالتهم والمشاركة بفاعلية في مجتمعهم. ونؤمن بأن التوعية مسؤولية مشتركة تبدأ بالمعلومة الصحيحة والاستماع إلى المرضى وتجاربهم."

وشارك في المبادرة اثنان من المتعايشين مع الهيموفيليا، لتجسيد أهمية إتاحة الفرصة للمرضى للمشاركة في الأنشطة الرياضية المناسبة لحالتهم الصحية، وتعزيز ثقتهم بقدراتهم وحضورهم في الفعاليات المجتمعية. وأكدت مشاركتهما أن تشجيع المرضى على ممارسة الرياضة يبدأ بفهم احتياجاتهم وتوفير الدعم اللازم لهم، بالتنسيق مع الطبيب المعالج، بما يساعدهم على اختيار الأنشطة الملائمة والمشاركة فيها بأمان. كما حملت رسالة للأسر والمجتمع بأهمية دعم رغبة المرضى في ممارسة النشاط البدني، وتجنب فرض قيود غير مبررة على مشاركتهم.

ومن خلال الجمع بين الرياضة والتوعية وتجارب المرضى، أكدت المبادرة أهمية بناء مجتمع أكثر معرفة بالهيموفيليا ودعما للمتعايشين معها، بما يساعدهم على متابعة طموحاتهم والمشاركة في الحياة المجتمعية.