ضمور العضلات يأكل جسد الطفل جمال.. وقلب أمه
ضمور العضلات يأكل جسد الطفل جمال.. وقلب أمه - فيديو
جمال -وله من اسمه نصيب- كان وحتى العاشرة من عمره يقصد مدرسته مشيا، كان متفوقا جمال.. لا يعيبه شيء.. أصابه قبل 5 سنوات مرض عضال .. زاد المرض، وزاد مع قلة حيلة أهله .. والتشخيص الطبي الخاطئ .. فأصبح جمال ابن الـ15 ربيعا لا يقوى اليوم حتى على شرب المياه.
تقول أسرته إن الأطباء شخصوا مرض جمال بضمور العضلات، حاول الأهل استدراك الخطر، لكن المرض كان أقوى من كل محاولاتهم المتواضعة بسبب أوضاعهم المادية، فأوصل المرض جمال -والحسرة تأكل قلب والدته-.. إلى الوهن.. والعجز الكامل.
يقول المختصون إن ضمور العضلات مرض جديد، لا يوجد حتى الآن علاج واضح له، وإن كان .. ليس في الأردن، لكن كل ما يطلبه أهل جمال النظر لمرض ابنهم بعين العطف، علهم يجدون ما يعينهم على تلبية أقل احتياجاته.
وفي حالة أخرى، ناشد والد الطفل أمير محمد شعيب، لمساعدة طفله الذي يعاني من مرض ليس له علاج بالاردن.
وفي التفاصيل، فان الطفل أمير شعيب، مصاب مرض ليس له علاج بالاردن وهو ضمور العضلات الشوكي sma1.
ويرقد الطفل أمير، في العناية المركزة حاليا، حيث يعاني من صعوبة التنفس، وصعوبة في البلع، حتى طعامه يجب أن يكون سائلا مثل الماء، لسهولة البلع، لأنه معرض للشردقة ثم الاختناق في أي وقت، وفي أي شيء حتى اللعاب.
ويعاني الطفل أمير أيضا من ضعف، حتى صوت بكائه، فهو أضعف من صوت بكاء طفل حديث الولادة، فضمور عضلاته أثر على القفص الصدري، حتى أصبح منطبقا على الجنبين وبارزا إلى الأعلى، كما أن جسمه أصبح كالأسفنج، هكذا وصفه الأطباء لأن شرايينه رفيعة جد، ولسانه متأثر أيضآ بالرجفة.
يشار إلى أن هذا النوع من الضمور الذي يصيب جسم الطفل، لا يمكن مقاومته علميآ أكثر من (سنة ونصف أو سنتين) إذ إن العلاج لهذا المرض موجود في ألمانيا، وأمريكا عن طريق عقار اسمه (Spinraza)، ويعطيى على شكل إبر في الحبل الشوكي، على أكثر من جرعة، عن طريق مختص، لأن النخاع الشوكي حساس، فإذا أعطيت في مكان خطأ من الممكن أن تؤدي إلى الشلل أو الوفاه، بحسب ما أفاد والده.
