الطفل أمير يعاني من مرض ليس له علاج بالاردن.. ووالده يناشد- فيديو

ناشد والد الطفل أمير محمد شعيب، جلالة الملك عبد الله الثاني، لمساعدة طفله الذي يعاني من مرض ليس له علاج بالاردن.

وفي التفاصيل، فان الطفل أمير شعيب، مصاب  مرض ليس له علاج بالاردن وهو ضمور العضلات الشوكي sma1.

ويرقد الطفل أمير، في الهناية المركزة حاليا، حيث يعاني من صعوبة التنفس ، وصعوبة في البلع ، حتى طعامه يجب أن يكون سائل مثل الماء، لسهولة البلع لأنه معرض للشردقة ثم الاختناق في أي وقت ، وفي أي شيء حتى اللعاب.

اقرأ أيضاً : طفلة أردنية تناشد الإنسانية: أريد أن أقف على قدمي لألعب - فيديو

زيعاني الطفل أمير أيضا من ضعف حتى في صوت البكاء ، فهوا أضعف من صوت بكاء طفل حديث الولادة ، فضمور عضلاته أثر على القفص الصدري حتى أصبح منطبق على الجنبين و بارز إلى الأعلى، كما ان جسمه أصبح كالأسفنج هكذا وصفه الأطباء لأن شرايينه رفيعة جدآ، ولسانه متأثر أيضآ بالرجفة.

يشار الى ان هذا النوع من الضمور الذي يصيب جسم الطفل، لا يمكن مقاومته علميآ أكثر من ( سنة ونصف أو سنتين ) حيث ان العلاج لهذا المرض متواجد في (ألمانيا ، وأمريكا) عن طريق عقار أسمه Spinraza ، ويعطى على شكل ( أبر في الحبل الشوكي ، على أكثر من جرعه) وهو يعطى من خلال متخصص لأن النخاع الشوكي حساس أذا أعطيت في مكان خطأ ممكن أن تؤدي إلى الشلل أو الوفاه، بحسب ما افاد والده.