8 آلاف طفل مصابون بالتوحد في المملكة.. جُلهم في بيوت ذويهم!

رؤيا - الدستور - سامر «6سنوات» واحد من ثمانية آلاف مصاب بالتوحد في المملكة يعانون التهميش وغياب الرعاية وعدم الاعتراف الرسمي بهم كأصحاب احتياجات خاصة.

وخلف المعاناة النفسية لذوي سامر تظهر جليا المعاناة المادية لتوفير العلاج والتأهيل الذي يحتاجه مصابو التوحد باستمرار مما يحرم الغالبية العظمى منهم من هذا العلاج، حيث تكتفي غالبية الاسر بالرعاية المنزلية لابنائهم  تحت ضغط الكلفة المادية المرتفعة. يقول والد سامر القاطن في مدينة إربد، ان تكلفة تأهيل علاج طفله مرتفعة جدا حيث تصل شهريا لـ 800 دينار منتقداً آداء مراكز العلاج على قلتها حيث تسعى لاستغلال حاجة الاسر لتأمين العلاج لأبنائهم وفق قوله.

ويشير الى ان أهم طرق تأهيل المصابين بالتوحد هي باستخدام اسلوب يعرف بالتدريب السلوكي الذي يحتاج الى أكثر من مدرب في نفس الجلسة وهو ما يعني دفع فاتورة اكبر حيث يحتاج المصاب بالمرض إلى ثلاث جلسات أسبوعياً تترواح تكلفة الواحدة منها ما بين 20 الى 30 دينارا .

ويبين ان ابنه حاليا ملتحق بمركز للتربية الخاصة، إلى جانب تطبيق توصيات المجلس الأعلى للتعامل معه، موضحا ان ارتفاع رسوم المراكز المختصصة بالتوحد حالت دون تمكنه من تسجيل ابنه فيها.

ولفت والد سامر الى نقص المختصين في مجال تشخيص وتأهيل المصابين باضطراب التوحد إضافة الى عدم وجود مراكز حكومية تعنى بهم بل وعدم الاعتراف بهذا المرض كإعاقة.

وهو ما تؤكده الأرقام المتواضعة التي تتحدث عنها وزارة التنمية الاجتماعية حيث يبلغ عدد المصابين بالتوحد المستفيدين من خدمات الوزارة، 322 مصابا، منهم 42 يتلقون خدمات من قبل مراكز الوزارة، و248 يتلقون الخدمة في 7 مراكز خاصة، و32 يتلقون الرعاية في مراكز أهلية تطوعية وفق الناطق باسم الوزارة فواز الرطروط.

ويضيف، ان عدد المراكز والصفوف، التي تقدم خدماتها للمصابين بالتوحد، يبلغ 18 مركزا ، منها 7 لوزارة التنمية الاجتماعية، و7 للقطاع الخاص، و4 للقطاع الأهلي التطوعي.

ويكشف الرطروط في حديثه ان الوزارة تسعى لزيادة جهودها وتقديم خدمات اكثر وافضل حيث فرغت الوزارة مؤخرا من تشكيل لجنة خاصة لدراسة واقع الحال في موضوع التدخل المبكر لذوي الاعاقة على اختلاف انواعها وفئاتها حيث اعدت اللجنة مسودة قانون تشريعي لذلك تم خلاله تشكيل المزيد من المراكز و رفع مستوى الرعاية  والرقابة على المراكز.

واضاف، ان المسودة وفور اقرارها من الجهات التشريعية ستسهم برفع مستوى الخدمات وحجمها وهو ما سينعكس على المريض واهله بشكل ايجابي من حيث توفير الوقت والمال على الاسر.

ولفت الرطروط الى ان دور وزارة التنمية ينحصر في محورين هما: ترخيص المراكز ومراقبتها.

ما بين عدم وجود مراكز حكومية متخصصة بعلاج مرض التوحد، وارتفاع تكاليفه في المراكز الخاصة، فضلاً عن جهل آباء وأمهات، يقع نحو 8 آلاف طفل ضحية لهذا المرض، والذي يعدّ مرضا نمائيا يظهر في الأعوام الثلاثة الأولى من عمر الطفل.

ويقول أخصائيون وخبراء، إنه لا يوجد علاج لهذا المرض، لكنهم يؤكدون في الوقت نفسه أن التشخيص المبكر له يسهم في التخفيف من أعراضه.

ورغم اعترافهم بعدم وجود إحصائيات رسمية حول عدد المصابين  بهذا المرض في الأردن، إلا أنهم يؤكدون «أن عددهم يصل لحوالي 8 آلاف شخص»، مطالبين بإجراء مسح وطني شامل لمعرفة الأرقام الدقيقة حول عدد المصابين.

اختصاصي علاج مرض التوحد في الجامعة الأردنية الدكتور رائد الشيخ ذيب يؤكد أنه لا يوجد في المملكة مراكز حكومية متخصصة بتأهيل مرضى التوحد، مشيراً في الوقت نفسه إلى وجود مركز حكومي واحد لتشخيص الإعاقة، إلا أنه يعاني من «نقص» في عدد كوادره المدربة والمؤهلة للتعامل مع هذه الفئة، فضلاً عن أن عدد مراجعيه كبير ولا يستهان به، ما يؤثر سلباً على التشخيص الدقيق للمرض.

ويؤيده في ذلك اختصاصي وخبير مرض التوحد الدكتور سامر فريحات، مضيفاً إنه يوجد مركز متخصص تابع لوزارة الصحة (مركز تشخيص الإعاقات المبكرة)، مهمته تشخيص حالة المريض. وحول عدد المصابين بهذا المرض في المملكة، يؤكد الشيخ ذيب أنه لا يوجد احصائيات دقيقة، مقدرا العدد بين 7500 و8000  مصاب، «معظمهم في بيوت ذويهم لا يتلقون الخدمات المناسبة للعلاج، بالإضافة إلى أن بعضهم يتلقى العلاج في مراكز الإعاقة العقلية، والتي لا تلبي احتياجاتهم، ولا تنمي قدراتهم».

ويؤكد الشيخ ذيب أن التشخيص المبكر للمصابين بالمرض «مهم جدا»، موضحاً أن التشخيص لا يتم إلا سلوكياً، وذلك عن طريق ملاحظة سلوك الطفل ولفترة طويلة نسبياً، وخصوصا في فترة ما بعد الأعوام الثلاثة الأولى من عمره.

المحامية نهلة المومني رئيسة وحدة الحقوق والحريات في المركز الوطني لحقوق الإنسان تشير الى ان المواثيق الدولية المتعلقة بحقوق الانسان أولت ذوي الاحتياجات الخاصة اهتماما خاصا يظهر جليا من خلال تعدد النصوص التي تتحدث عنهم .

وتؤكد أن ضمان احترام حقوق الإنسان للمعوقين وحمايتها تقع على عاتق الدول بوصفها الطرف الاساسي في الاتفاقيات الدولية، وهو ما يستدعي من المعوَّقين افرادا وجماعات الدخول الى هذا المجال كناشطين ومدافعين عن حقوق الانسان بعامة وحقوق الاشخاص المعوَّقين بخاصة.